O vrednovanju kvalitativnih istraživanja na primeru retkih bolesti – da li smo i mi „siročići“?

Naučna politika u Republici Srbiji strateški ostavlja društveno-humanističkim naukama (DHN) mogućnost da, osim osnovnih istraživanja koja za cilj imaju da uvećaju opšti fond naučnog znanja, svoju vrednost za društvo dokažu obezbeđivanjem verifikovanih** podataka i na njima zasnovanih analiza od značaja za kreiranje javnih politika, privredu, društvo i/ili očuvanje kulturnog nasleđa (Vlada Srbije, 2020), formalno u skladu s opštom evropskom tendencijom njihovog uključivanja, u skladu sa pristupom „Nauka za društvo“***. Jedno takvo primenjeno istraživanje sproveli smo u okviru interdisciplinarnog projekta Equitable Policies and Services for Rare Disease Patients, Udruženja pravnika za medicinsko pravo (SUPRAM) u saradnji sa Centrom za pravna istraživanja Instituta društvenih nauka (IDN), koji je podržala Delegacija Evropske unije u Srbiji****. Cilj tog projekta bio je da prikupi, analizira i razume strukturne aspekte problema sa kojima se suočavaju oboleli od retkih bolesti i članovi njihovih porodica, kako bi se stvorila empirijski utemeljena osnova za javno zagovaranje promene javnih politika u ovoj oblasti društvenog života (Sjeničić & Milenković, 2016; Sjeničić & Milenković, 2015).XXVI Nаučnа konferencijа „Pedаgoškа istrаživаnjа i školskа prаksа